En quelques mots...
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La fondation fondamental propose une courte vidéo présentant de façon simple les principales caractéristiques de la schizophrénie :Prévalence
Incidence
Selon l'OMS, l'incidence annuelle (le nombre de nouveaux cas) est compris entre 0,10 et 0,70 ‰ selon le pays (revue de 23 études, Eaton & al 1988). Elle touche tous les milieux sociaux. Il semblerait que l'incidence connaisse une hausse depuis les années 1990.Prévalence
La prévalence vie entière serait comprise entre 0,5 et 1,5% (population générale adulte du monde entier) pour l'ensemble des troubles schizophréniques, schizophréniformes, schizo-affectifs, les troubles délirants paranoïaques et autres psychoses délirantes atypiques. La schizophrénie en tant que telle ne représenterait que la moitié de ces troubles.En France on estime que cela touche entre 400 000 et 600 000 personnes.
Population à risque
La période la plus à risque d'entrée dans la maladie est un âge de 15 à 25 ans. Les premiers symptômes se manifestent généralement entre 16 et 25 ans chez les hommes et entre 25 et 30 ans chez les femmes.Retentissement
L'OMS classe la schizophrénie dans le groupe des 10 maladies entraînant le plus d’invalidité.Espérance de vie
L'espérance de vie des personnes souffrant de schizophrénie est inférieure d'environ 10 à 20 ans par rapport à la population générale.L'augmentation de la mortalité est due notamment :
- Aux suicides : 5-10% des personnes décèdent par suicide.
- Aux comorbidités addictives, iatrogènes et somatiques.
Qualité de vie
La qualité de vie est très impactée pour les personnes souffrant de la maladie car elle débute en général à l’adolescence et dure toute la vie.- Dans 10-20% des cas les personnes retrouvent une bonne autonomie ;
- Dans 60-70% des cas, une autonomie partielle (ne peut pas vivre seul mais ne nécessite pas forcément une existence institutionnelle) ;
- Dans 20% des cas, une perte d’autonomie impliquant une hospitalisation au long cours, un placement en Maison d'Accueil Spécialisée ou dans un foyer médicalisé.
Comorbidité
Les addictions sont une comorbidité extrêmement fréquente : tabac : 80%, alcool : 50%, drogues : 30%. Ces toxiques vont fortement interférer avec la prise en charge thérapeutique et les traitements pharmacologiques. Le cannabis est particulièrement fréquemment utilisé et impact très négativement les symptômes psychotiques.Importance du diagnostic précoce
15 à 20 % des schizophrénies débutantes évoluent favorablement lorsqu’elles sont prises en charge rapidement.Plus la "D.U.P." (Duration of Untreated Psychosis), c'est-à-dire l'intervalle entre la première manifestation des symptômes psychotiques et le début de la prise en charge est longue, plus elle est corrélée avec des évolutions plus longues et difficiles.
Diagnostic
Les manifestations de la schizophrénie sont tellement variées selon l'individu ou le stade de l'évolution de la maladie qu'on parle de schizophrénies ou de spectre de la schizophrénie. Un chapitre dédié du DSM-5 s'intitule "Spectre de la schizophrénie et autres troubles psychotiques". Pour avoir une idée de l'évolution nosographique entre les DSM-IV et DSM-5, lire par exemple "La schizophrénie et les autres psychoses dans le DSM-5" de R. de Beaurepaire dans la revue "La lettre du psychiatre" (éditions Edimark).Le diagnostic s'appuie sur la présence de 3 grandes catégories de symptômes :
- les symptômes positifs (distorsion de la réalité) : délires, hallucinations,
- les symptômes négatifs (appauvrissement du fonctionnement) : avolition, diminution de l’expression émotionnelle, discordance entre discours et l'affect exprimé
- la désorganisation : du discours (incohérences, coq-à-l'âne, néologismes, barrages), du comportement ou catatonie (diminution parfois extrême de la réactivité à l’environnement).
- la mémoire de travail
- les processus attentionnels
- la perception précoce
- la mémoire verbale
- la vitesse de traitement de l'information
Prise en charge
Proposer une prise en charge précoce est l'un de facteurs de bon pronostic de la maladie pour viser le rétablissement de la personne.La prise en charge des personnes souffrant de schizophrénie est cependant délicate à plusieurs égards, par exemple :
- l'anosognosie fréquente, ce qui amène à des problématiques motivationnelles,
- les troubles cognitifs qui vont nécessiter d'adapter certaines étapes "classiques" de la thérapie,
- chaque patient va exprimer une symptomatologie unique qui va départ de nombreux paramètres internes et externes, il faudra donc travailler à partir de conceptualisation de cas précises de différentes situations-problèmes pour travailler au plus près des difficultés de vie des personnes.
La remédiation cognitive
Pour s'attaquer aux déficits cognitifs, des programmes de remédiation cognitive sont proposés. Il permettent d'améliorer les fonctions cognitives défaillantes, de développer la méta-cognition et ainsi de favoriser l'adaptation psycho-sociale. Une fois que la personne comprend mieux son style de pensée et peux apprendre à remettre en question ses pensées, elle va pouvoir expérimenter de nouvelles stratégies, plus adaptées, pour faire face à ses difficultés perçues.A ce jour les études semblent montrer une efficacité modérée, la remédiation cognitive doit donc s'insérer au sein d'une prise en charge psycho-sociale globale.
En suivi individuel pour les adultes, il existe plusieurs programmes :
Programme RECOS
Le programme "Remédiation Cognitive pour patients présentant une Schizophrénie ou un trouble associé" (RECOS) a été développé au Département de Psychiatrie du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (DP-CHUV) à Lausanne. Différentes fonctions cognitives son évaluées en détail avant l’entraînement, ainsi le programme de remédiation est adapté au profil cognitif de chaque patient.Programme CRT
Créé par Til Wykes, le programme "Cognitive Remediation Therapy", très populaire dans les pays anglo-saxons et qui a été traduite et validée en français. Ce programme en mode papier/crayon est focalisé sur la rééducation des fonctions exécutives comprend 3 modules : flexibilité cognitive, mémoire et planification.Echelles
Les patients ayant la plupart du temps un faible insight, voir une anosognosie, ainsi que des troubles cognitifs, de nombreux questionnaires sont des entretiens semi-structurés.De très nombreux questionnaires existent pour évaluer différents aspects de la symptomatologie, du niveau d'adaptation de la personne avec son environnement et les comorbidités. La liste suivante n'est évidemment pas exhaustive :
- Psychopathologie générale (SCID, GAF, SCL90-R, EQ-5D-5L)
- Psychopathologie psychotique :
- Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS-24) : échelle de cotation psychiatrique brève,
- Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS) : échelle des symptômes positifs et négatifs,
- Scale for the Assessment of Negative Symptoms / Scale for the Assessment of Positive Symptoms (SANS/SAPS),
- Psychotic Symptom Rating Scales (PSYRATS) : échelles de cotation des symptômes psychotiques.
- Insight :
- Beck Cognitive Insight Scale (BCIS) : l’échelle d’insight cognitif de Beck,
- Birchwood Insight Scale for Psychosis (BISP) : échelle d’insight actuel de Birchwood
- ISP,
- Scale to Assess Unawareness of Mental Disorder (SUMD)
- Rémission :
- RSQ,
- The Stages of Recovery Instrument (STORI),
- RAS,
- FROGS
- Fonctionnement social-personnel (PSP, SOFAS, EAS)
- Symptômes positifs :
- Voix :
- Beliefs About Voices Questionnaire (BAVQ-R) : questionnaire au sujet des voix
- CAV,
- TVRS,
- MAVIA,
- RIC
- Délires : EBS, PDI21
- Voix :
- UHR et Transition psychotique :
- Comprehensive Assessment of at risk mental states (CAARMS) : Évaluation des états mentaux à risque de transition psychotique,
- SIPS
- Autres (CDSS, BDI, BAI, YMRS, STAI, SERS, BIS, SBS)
Vocabulaire en lien avec cette pathologie
- Alogie
- Antipsychotiques (classiques ou atypiques)
- Délire
- Désorganisation
- Duration of Untreated Psychosis (D.U.P.)
- Episode floride
- Episode psychotique
- Hallucinations
- Hallucinations de commande
- Idées de référence
- Injection retard (d'anti-psychotique)
- Insertion de la pensée
- Insight
- Lecture de la pensée
- Neuroleptiques
- Paranoïa
- Phase active
- Phase d'amélioration
- Phase de stabilisation
- Phase de transition
- Phase prodromique
- Psychose
- UHR : période à ultra haut risque
- Rémission
- Rétablissement (clinique et expérientiel)
- Symptômes négatifs
- Symptômes positifs
- Syndrome extra-pyramidal (SEP)
- Télépathie
- Thérapie de soutien
Associations
PromesseS : PROfamille et Malades : Eduquer, Soutenir, Surmonter Ensemble les Schizophrénies. L'association réunit des familles touchées par la schizophrénie. Elle a pour ambition de soutenir et développer le programme de psychoéducation Profamille pour les familles touchées par la schizophrénie d’un proche, d'informer, former sur les causes et conséquences de la maladie, d'aider les malades dans une démarche de rétablissement et de se mobiliser pour la déstigmatisation des schizophrénies en France. Elle agit au sein du « Collectif Schizophrénies ».Schizo Espoir : Association de familles et de proches de personnes souffrant de schizophrénie ou de troubles apparentés. Cette association a pour but : d’accueillir les familles (informer, orienter, écouter et partager, soutenir), de les aider à mieux vivre au quotidien avec la personne souffrante, de favoriser un autre regard sur les maladies mentales…
Schiz’osent être : L'association a pour but d'aider les malades à développer et à s'impliquer dans des projets porteurs de sens pour progresser vers plus d'autonomie.
Schizo ? Oui ! : Association ayant pour but de développer l’information auprès de tous, de renforcer la recherche, de former les malades et leurs proches, de veiller au respect des droits des personnes concernées, de développer la solidarité.
L’UNAFAM Unafam est une association reconnue d’utilité publique, qui accueille, écoute, soutient, forme, informe et accompagne les familles et l’entourage de personnes vivant avec des troubles psychiques depuis 1963. Elle compte plus de 14 000 adhérents.
Elle propose Pro-famille : programme spécifique à destination des familles de personnes souffrant de schizophrénie ou de trouble schizo-affectif. Les objectifs du programme sont de permettre aux familles :
- de mieux comprendre comment faire avec un malade dont certains symptômes paraissent difficiles à gérer.
- d'apprendre à réduire l'impact de la maladie sur leur propre santé.
- d'utiliser plus efficacement les services d'aide médicaux et sociaux.
Ressources de référence
Pour les thérapeutes :
- Association Francophone de Remédiation Cognitive
- Le C3RP, Centre Ressource en Remédiation Cognitive et Réhabiltation Psychosociale.
Pour les patients et leur famille :
- "Vivre avec une shizophrénie, Un nouveau regard sur l'avenir", guide d’information et d’accompagnement à l’usage des malades et des familles conçu en collaboration avec l'Unafam.
- Les laboratoires Lilly proposent en téléchargement gratuit les Brochures "Schiz'ose dire" regorgeant d'informations sur la maladie et le quotidien des malades.
Sources consultées
Les informations de cette page sont une synthèse inspirée notamment des sources suivantes :- Cours de Mme Zinetti-Bertschy au sein du Master 2 TCC de l'Université de Strasbourg.
- Fondation Fondamental